Das DISCERN – Online-Tool
Abschnitt 1 (Fragen 1-8) :
Befasst sich mit der Zuverlässigkeit der Publikation und soll beurteilen helfen, ob die Publikation vertrauenswürdige Informationen für eine Entscheidungsfindung liefert.
1. Sind die Ziele der Publikation klar?
Suchen Sie am Anfang der Publikation nach klaren Angaben.
| DISCERN – Score zu Frage 1 |
1 = Nein – die Publikation enthält überhaupt keine Hinweise zu ihren Zielen.
Bewertungsbeispiel:
Eine Publikation hat den Titel „Behandlungsverfahren bei Epilepsie“, aber es fehlen andere Hinweise, welchen Inhalt die Publikation hat und für wen sie geschrieben wurde. Der erste Absatz besteht aus einer kurzen Beschreibung der Erkrankung und ihrer Diagnose, die folgenden Absätze beschreiben eine medikamentöse Behandlung.
2 = Unvollständig – die Publikation hat Ziele, aber sie sind unvollständig.
3 = Teilweise: Diese Broschüre befasst sich mit einigen Behandlungsverfahren der Depression.“ (Es werden keine anderen Hinweise auf die Ziele und den Inhalt vermittelt.)
4 = Unklar – die Publikation hat Ziele, aber sie sind unklar.
5 = Ja – die Publikation hat klare Ziele.
Bewertungsbeispiel:
„Diese Broschüre wurde geschrieben, damit Sie die Müllersche Krankheit besser verstehen. Wir hoffen, sie wird Ihnen einige Fragen beantworten, die Sie über die Diagnose und Behandlung dieser Erkrankung haben könnten. Sie ist ebenso nützlich für Partner, Freunde, Familienmitglieder und Betreuer und jeden, der sich damit beschäftigt, wie die Müllersche Krankheit die Betroffenen beeinflusst und wie man mit dieser Situation umgehen kann. Gelegentlich kann die Müllersche Krankheit auch bei Kindern auftreten. Diese Broschüre enthält einige kurze Hinweise über die Behandlung von Kindern, eine umfassendere Darstellung finden Sie jedoch in unserem Merkblatt Die Müllersche Krankheit bei Kindern.“
„Behandlungsverfahren für diese Erkrankung reichen von der Diätberatung über die medikamentöse Behandlung bis hin zur chirurgischen Behandlung. Diese Broschüre wurde für diejenigen Patienten geschrieben, die eine chirurgische Behandlung in Erwägung ziehen oder empfohlen bekommen haben. Es soll ein Überblick gegeben werden, wann eine chirurgische Behandlung empfehlenswert sein kann, was diese beinhaltet und wie sie Ihnen helfen kann.“
2. Sind die Ziele der Publikation klar?
Wenn Sie Frage 1 mit „Nein“ beantwortet haben, gehen Sie gleich zu Frage 3.
| DISCERN – Score zu Frage 2 |
1 = Nein – keine einzige Information, die Sie aufgrund der Ziele erwarten durften, wurde vermittelt.
Bewertungsbeispiel 1:
Ein Merkblatt, das für Betroffene einer neurologischen Erkrankung geschrieben wurde, will den Betroffenen helfen, für sich selbst zu sorgen, und verspricht Informationen über Methoden der Selbstbehandlung. Das Merkblatt enthält dann eine ausführliche Liste der Krankheitszeichen und Diagnostik der Erkrankung und konzentriert sich auf arbeits- und sozialrechtliche Regelungen. Der einzige Hinweis auf Selbstbehandlung als eine Behandlungsalternative ist ein kurzer Satz über die Wichtigkeit, Stress zu vermeiden, aber es gibt keinen Ratschlag, wie man dies erreichen kann oder was eine Stress-Bewältigungs-Technik bewirken kann.
2 = Unvollständig – Teilweise – die Informationen sind bis zu einem gewissen Grade bedeutsam.
3 = Teilweise
Bewertungbeispiel:
Eine Publikation beabsichtigt, Informationen über die Behandlung von AIDS zu vermitteln – ohne Angabe eines bestimmten Schwerpunktes oder von Auslassungen. Die Publikation enthält dann ausführliche Informationen über Vitamin-Behandlungen, erwähnt andere Formen der Behandlung jedoch gar nicht.
4 = Unklar – einige Informationen, die Sie aufgrund der Ziele erwarten durften, wurden vermittelt.
5 = Ja – alle Informationen, die Sie aufgrund der Beschreibung der Ziele erwarten durften, wurden vermittelt.
Bewertungsbeispiel:
Eine Broschüre will ihre Nutzerinnen und Nutzer über chirurgische Behandlungsverfahren einer Erkrankung informieren. Die Ziele weisen darauf hin, dass es neben der chirurgischen Behandlung auch andere Behandlungsalternativen gibt (Medikamente, Diät), aber dass diese nicht in dieser Publikation behandelt werden. In Übereinstimmung mit ihren Zielen enthält die Broschüre eine Erklärung, warum eine chirurgische Behandlung empfehlenswert sein kann, und beschreibt in Einzelheiten, was diese Behandlung beinhaltet und wie sie die Erkrankung heilen kann.
3. Ist die Publikation für Sie bedeutsam?
Bedenken Sie, ob die Publikation die Fragen anspricht, die die Leser stellen könnten und Empfehlungen und Vorschläge, die die Behandlungsalternativen betreffen, realistisch oder angemessen sind.
| DISCERN – Score zu Frage 3 |
1 = Nein – die Informationen sind überhaupt nicht bedeutsam.
Bewertungsbeispiel 1:
Sie sind eine junge, schwangere Frau mit einer Depression und sind unsicher, ob sie Ihre Ärztin bzw. Ihren Arzt um Hilfe bitten sollten. Sie haben in Ihrer Kinderklinik vor Ort ein Merkblatt in die Hände bekommen, das für Frauen mit einer Depression geschrieben wurde. Das Merkblatt beschreibt medikamentöse Behandlungsverfahren. Die Beschreibungen dieser Behandlungsverfahren enthalten keine Hinweise auf die Anwendung dieser Verfahren während der Schwangerschaft oder in der Stillzeit. Es werden keine anderen Behandlungsalternativen erwähnt.
Bewertungsbeispiel 2:
Sie sind eine ledige, selbständige Geschäftsfrau, die viel herumreist, und Sie leben allein. Sie stehen unmittelbar vor einer chirurgischen Behandlung einer gynäkologischen Erkrankung und hoffen, schnell wieder arbeiten zu können. Das Krankenhaus hat Ihnen ein Merkblatt über das Vorgehen ausgehändigt. Die Autorin bzw. der Autor geht jedoch davon aus, dass alle Leserinnen verheiratete Hausfrauen sind, und die Erörterung der Behandlung und der Pflege nach dem chirurgischen Eingriff stellt ausschließlich die wichtige Rolle des „Ehemannes“ und der Rückkehr zu den „häuslichen Pflichten“ dar.
2 = Unvollständig – einige Informationen, die Sie aufgrund der Ziele erwarten durften, wurden vermittelt.
3 = Teilweise
Bewertungbeispiel:
Stellen Sie sich vor: Sie sind ein junger Mensch, bei dem kürzlich ein Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit) festgestellt wurde. Sie leisten täglich viele Stunden handwerkliche Schwerstarbeit und haben während der Woche ein Zimmer gemietet. Sie stehen kurz vor dem Beginn der Insulinbehandlung, und Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt hat Ihnen eine Broschüre gegeben, die speziell für junge Leute mit Diabetes geschrieben wurde. Die Informationen sind fachlich, aber leicht zu verstehen, und die Darstellung gefällt Ihnen. Die Informationen über die Durchführung der Behandlung, über ihre Ergebnisse und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben gehen jedoch davon aus, dass alle jungen Leute zu Hause bei ihrer Familie wohnen. Nicht beschrieben werden die Auswirkungen einer Behandlung für diejenigen, die ohne familiäre Unterstützung leben oder bereits berufstätig sind.
4 = Unklar – die Informationen sind bis zu einem gewissen Grade bedeutsam.
5 = Ja – die Informationen sind bedeutsam.
Bewertungbeispiel:
Sie sind ein asiatischer Mann mittleren Alters mit einem hohen Cholesterinspiegel. Sie haben eine große Familie, fahren täglich weite Strecken und haben sehr wenig Freizeit. Ihre Ernährung besteht aus einer Mischung asiatischer und englischer Gerichte. Ihre Hausärztin bzw. Ihr Hausarzt hat Ihnen ein Merkblatt gegeben, das eine Selbstbehandlung von hohem Cholesterinspiegel beschreibt. Das Merkblatt bietet Diätempfehlungen, die für verschiedene ethnische Gruppen und unterschiedliche Geschmäcker geeignet und bei den Familienmahlzeiten leicht umzusetzen sind. Das Merkblatt stellt auch ein einfaches Bewegungstraining für Zuhause dar, das in den Alltag integriert werden kann.
4. Existieren klare Angaben zu den Informationsquellen, die zur Erstellung der Publikation herangezogen wurden?
- Überprüfen Sie, ob die wichtigsten Behauptungen oder Aussagen über Behandlungsalternativen mit Quellenangaben zu den Belegen (Evidenzen) verbunden sind (z.B. wissenschaftliche Studien oder Expertenmeinungen).
- Suchen Sie nach einer Möglichkeit, die verwendeten Quellen zu überprüfen, z.B. nach einem Literatur- oder Quellenverzeichnis oder nach den Adressen von zitierten Experten oder Organisationen.
| DISCERN – Score zu Frage 4 |
1 = Nein – es werden keine Erkenntnisquellen für die Informationen genannt.
2 = Unvollständig – die Erkenntnisquellen sind bis zu einem gewissen Grade klar genannt.
3 = Teilweise – die Erkenntnisquellen sind bis zu einem gewissen Grade klar genannt. Bewerten Sie die Frage mit „Teilweise“, wenn ein Aspekt (Quellenangabe im Text oder im Textanhang) erfüllt ist. Sie können die Bewertung „Teilweise“ ebenso für eine Publikation vergeben, die im Text nur für einige, aber nicht alle Kernaussagen oder wichtigen „Tatsachen“ über Behandlungsalternativen eine Quelle angibt. Hierbei sollten Sie subjektiv einschätzen, wann die Angabe einer Quelle zu erwarten ist.
4 = Unklar – die Erkenntnisquellen sind bis zu einem gewissen Grade klar genannt.
5 = Ja – die Erkenntnisquellen sind klar genannt, und die Publikation ermöglicht Ihnen, eine im Text genannte Quelle einer vollständigen Quellenangabe im Literaturverzeichnis am Ende der Publikation zuzuordnen. Es ist denkbar, dass eine Publikation, die sowohl im Text als auch im Literaturverzeichnis nur eine einzige Quelle nennt, bei dieser Frage eine hohe Wertung erhält. Die Beurteilung der Qualität einer Publikation, die auf einer einzigen Informationsquelle beruht, ist ein eigenes Thema, auf das in Frage 6 eingegangen wird.
Anmerkung zur Bewertung: Um die höchste Wertung „5“ zu erreichen, sollte die Publikation beide Forderungen erfüllen. Die Angaben über ergänzende Hilfen und Informationen (Frage 7) sind nicht unbedingt Quellen der Evidenz für die vorliegende Publikation.
5. Ist klar angegeben, wann die Informationen, die in der Publikation verwendet und wiedergegeben werden, erstellt wurden?
Suchen Sie nach Zeitangaben für die wichtigsten Informationsquellen, die für die Erstellung der Publikation verwendet wurden, von Überarbeitungen (nicht von Nachdrucken) der Publikation und der Publikation (Copyright-Datum).
| DISCERN – Score zu Frage 5 |
1 = Nein – es werden keine Daten angegeben.
2 = Unvollständig – nur das Datum der Publikation selbst oder die Daten einiger, aber nicht aller aufgeführten Quellen sind angegeben.
3 = Teilweise – nur das Datum der Publikation selbst oder die Daten einiger, aber nicht aller aufgeführten Quellen sind angegeben.
4 = Unklar – nur das Datum der Publikation selbst oder die Daten einiger, aber nicht aller aufgeführten Quellen sind angegeben.
5 = Ja – die Daten für alle aufgeführten Quellen sind kenntlich gemacht.
Anmerkung zur Bewertung: Die Hinweise sind ihrer Wichtigkeit entsprechend aufgeführt. Um die höchste Wertung „5“ zu erreichen, sollten die Zeitangaben für den ersten Hinweis angegeben sein.
6. Ist die Publikation ausgewogen und unbeeinflusst geschrieben?
| DISCERN – Score zu Frage 6 |
1 = Nein – die Informationen sind vollständig unausgewogen oder beeinflusst.
2 = Unvollständig – einige Gesichtspunkte der Informationen sind unvollständig.
3 = Teilweise – einige Gesichtspunkte der Informationen sind unausgewogen oder beeinflusst.
4 = Unklar – einige Gesichtspunkte der Informationen sind unausgewogen oder beeinflusst.
5 = Ja – die Informationen sind vollständig ausgewogen und unbeeinflusst.
7. Enthält die Publikation detaillierte Angaben über ergänzende Hilfen und Informationen?
Hinweis: Suchen Sie nach Empfehlungen zu weiterführender Lektüre oder zu Details über andere Organisationen, die eine Beratung sowie Informationen zu der Erkrankung und zu den Behandlungsalternativen anbieten.
| DISCERN – Score zu Frage 7 |
1 = Nein – es werden keine ergänzenden Informationsquellen genannt.
2 = Unvollständig – die Einzelheiten sind jedoch unvollständig oder bestehen lediglich aus den örtlichen Zweigstellen derselben Organisation.
3 = Teilweise – die Publikation enthält Einzelheiten von einer oder mehreren ergänzenden Informationsquellen, die Einzelheiten sind jedoch unvollständig oder bestehen lediglich aus den örtlichen Zweigstellen derselben Organisation.
4 = Unklar – die Einzelheiten sind jedoch unvollständig oder bestehen lediglich aus den örtlichen Zweigstellen derselben Organisation.
5 = Ja – die Publikation enthält alle Einzelheiten jeder ergänzenden Informationsquelle – außer örtliche Zweigstellen derselben Organisation.
Bewertung:
Weitere Literatur: Müller J, Müller A. Diagnose und Behandlung der Müllerschen Krankheit. München: Müller & Co. 1995, 2. Auflage. ISBN 000
oder nützliche Adressen: Gesellschaft für die Müllersche Krankheit, Müllerstr. 79, Müllerstadt. Tel: 5666 5666.
8. Äußert sich die Publikation zu Bereichen, für die
keine sicheren Informationen vorliegen?
- Suchen Sie nach Ausführungen zu Wissenslücken oder zu unterschiedlichen Expertenmeinungen in Bezug auf die Behandlungsalternativen.
- Vorsicht ist geboten gegenüber Angaben in der Publikation, dass ein Behandlungsverfahren bei allen Personen in gleicher Weise wirkt (z.B. 100%ige Erfolgsrate bei einem bestimmten Behandlungsverfahren).
| DISCERN – Score zu Frage 8 |
2 = Unvollständig – Unsicherheit wird erwähnt, aber die Angaben sind unklar oder unvollständig.
3 = Teilweise – Unsicherheit wird erwähnt, aber die Angaben sind unklar oder unvollständig.
4 = Unklar – Unsicherheit wird erwähnt, aber die Angaben sind unklar oder unvollständig.
5 = Ja – die Publikation enthält klare Angaben über jegliche Unsicherheit über die Behandlungsalternativen: Diese Angaben können entweder jeder Behandlungsalternative zugeordnet oder in einer eher allgemeinen Diskussion bzw. Zusammenfassung aller in der Publikation genannten Alternativen besprochen werden.
Bewertungsbeispiel:
„Eine Minderheit von Frauen wird Nebenwirkungen feststellen, aber man kann nicht immer wissen, wer diese Frauen sind, bevor die Behandlung begonnen hat.“
„Die Ärzte werden Ihnen vielleicht vage Antworten auf Ihre Fragen geben oder werden Ihnen nicht alle Ihre Fragen beantworten können. Verschiedene Ärzte geben Ihnen möglicherweise unterschiedliche Ratschläge. Sie können die allgemeine Erfolgsrate eines Behandlungsverfahrens herausfinden, aber die Ärzte können Ihnen vielleicht nicht mitteilen, ob das Behandlungsverfahren bei Ihnen auf jeden Fall erfolgreich sein wird. Einige Leute finden den Umgang mit dieser Unsicherheit schwierig. Möglicherweise ist es für Sie hilfreich, Ihre Bedenken mit Ihren Familienmitgliedern, Freunden oder einem Mitglied einer Selbsthilfegruppe zu besprechen.“
Abschnitt 2 (Fragen 9 – 15) :
Wie gut ist die Qualität der Informationen zu Behandlungsalternativen?
Die Fragen beziehen sich auf das oder die in der Publikation beschriebene(n) Behandlungsverfahren. Selbstbehandlung wird in diesem Abschnitt als eine mögliche Behandlungsform betrachtet.
9. Beschreibt die Publikation die Wirkungsweise jedes Behandlungsverfahrens?
Hinweis: Suchen Sie nach Angaben darüber, in welcher Weise ein Behandlungsverfahren auf den Körper einwirkt, um seine Effekte zu erreichen.
| DISCERN – Score zu Frage 9 |
2 = Unvollständig – die Beschreibung einiger, aber nicht aller Behandlungsverfahren enthält Einzelheiten über die Wirkungsweise, sind aber unvollständig.
3 = Teilweise – die Beschreibung einiger, aber nicht aller Behandlungsverfahren enthält Einzelheiten über die Wirkungsweise, oder die enthaltenen Einzelheiten sind unklar oder unvollständig.
4 = Unklar – die Beschreibung einiger, aber nicht aller Behandlungsverfahren enthält Einzelheiten über die Wirkungsweise, sind aber unklar.
5 = Ja – die Publikation enthält klare Angaben über jegliche Unsicherheit über die Behandlungsalternativen: Diese Angaben können entweder jeder Behandlungsalternative zugeordnet oder in einer eher allgemeinen Diskussion bzw. Zusammenfassung aller in der Publikation genannten Alternativen besprochen werden.
Eine Publikation über mehrere Behandlungsverfahren wird mit „5“ bewertet, wenn ähnliche Beschreibungen für jedes genannte Behandlungsverfahren vorhanden sind.
Bewertungsbeispiel:
„Das Behandlungsverfahren X wird Ihren Zustand stabilisieren. Die Behandlung wird mit einer hoch-dosierten, täglichen Injektion über eine Dauer von zwei bis drei Wochen durchgeführt. Weil das Medikament im Gefäßsystem zirkuliert, erreicht es Zellen im gesamten Körper und verhindert, dass das Virus sich vermehrt und ausbreitet.“
10. Beschreibt die Publikation den Nutzen jedes Behandlungsverfahrens?
Hinweis: Unter Nutzen sind zu verstehen: sowohl kurz- als auch langfristige Kontrolle oder Beseitigung von Symptomen, Vermeidung des Wiederauftretens der Erkrankung oder Ausheilung der Erkrankung.
| DISCERN – Score zu Frage 10 |
2 = Teilweise – der Nutzen einiger, aber nicht aller Behandlungsverfahren wird beschrieben.
3 = Teilweise – der Nutzen einiger, aber nicht aller Behandlungsverfahren wird beschrieben.
4 = Teilweise – der Nutzen einiger, aber nicht aller Behandlungsverfahren wird beschrieben.
5 = Ja – der Nutzen jedes Behandlungsverfahrens wird beschrieben.
Eine Publikation über mehrere Behandlungsverfahren wird mit „5“ bewertet, wenn ähnliche Beschreibungen für jedes genannte Behandlungsverfahren vorhanden sind.
Bewertungsbeispiel:
„Für die meisten Personen wird die Behandlung innerhalb von wenigen Wochen eine vollständige Heilung erreichen.“
„Kurzfristig kann das Behandlungsverfahren X den Gewichtsverlust bei den von der Müllerschen Krankheit Betroffenen aufhalten. Es kann darüber hinaus die Symptome Schmerzen und Atemlosigkeit vermindern. Obwohl das Behandlungsverfahren X die Erkrankung nicht heilen kann, lässt sich mit Hilfe dieses Verfahrens eine langfristige Stabilisierung erreichen und eine Verschlechterung des Zustandes verhindern.“
11. Beschreibt die Publikation die Risiken jedes Behandlungsverfahrens?
Hinweis: Unter Risiken sind zu verstehen: kurz- oder langfristige Nebenwirkungen, Komplikationen und „gegensätzliche“ Reaktionen auf eine Behandlung.
| DISCERN – Score zu Frage 11 |
2 = Unvollständig– für einige, aber nicht alle Behandlungsverfahren wird ein Risiko beschrieben.
3 = Teilweise – für einige, aber nicht alle Behandlungsverfahren wird ein Risiko beschrieben.
4 = Unklar – für einige, aber nicht alle Behandlungsverfahren wird ein Risiko beschrieben.
5 = Ja – für jedes Behandlungsverfahren wird ein Risiko beschrieben.
Eine Publikation über mehrere Behandlungsverfahren wird mit „5“ bewertet, wenn ähnliche Beschreibungen für jedes genannte Behandlungsverfahren vorhanden sind.
Bewertungsbeispiel:
„Zu den Nebenwirkungen gehören Schwindel, Muskelschmerzen und Schlaflosigkeit.“
„Die Forschung ergab, dass die wichtigsten Nebenwirkungen normalerweise leicht und reversibel waren und Mundtrockenheit und Übelkeit beinhalteten. Das Behandlungsverfahren schien, wenn es über einen kurzen Zeitraum durchgeführt wurde, keine schädlichen Wirkungen auf wichtige Organe zu haben. Dennoch haben einige Behandelte nach längerer Anwendung Nierenprobleme entwickelt, weshalb die Behandlung aufmerksam beobachtet werden sollte.“
12. Beschreibt die Publikation mögliche Folgen einer Nicht-Behandlung?
Hinweis: Suchen Sie nach einer Beschreibung der Risiken und des Nutzens eines Behandlungsaufschubes, von aufmerksamem Abwarten (d.h. Kontrolle des Krankheitsverlaufs ohne Behandlung) oder eines dauerhaften Behandlungsverzichts.
| DISCERN – Score zu Frage 12 |
2 = Unvollständig – das Risiko oder der Nutzen im Zusammenhang mit jeglicher Nicht-Behandlungsalternative wird erwähnt, aber die Informationen sind unvollständig.
3 = Teilweise – das Risiko oder der Nutzen im Zusammenhang mit jeglicher Nicht-Behandlungsalternative wird erwähnt, aber die Informationen sind unklar oder unvollständig.
4 = Unklar – das Risiko oder der Nutzen im Zusammenhang mit jeglicher Nicht-Behandlungsalternative wird erwähnt, aber die Informationen sind unklar.
5 = Ja – das Risiko oder der Nutzen im Zusammenhang mit jeglicher Nicht- Behandlungsalternative wird deutlich beschrieben.
Bewertungsbeispiel:
„Möglicherweise entscheiden Sie, dass keine der beschriebenen Behandlungsverfahren für Sie geeignet ist und Sie lieber abwarten, um zu sehen, was ohne eine Behandlung geschieht. Obwohl Ihnen Ihre Beschwerden einige Unannehmlichkeiten bereiten könnten und Sie über Methoden zur Schmerzkontrolle nachdenken sollten, sollte sich die Erkrankung nicht verschlimmern, und Sie werden keine gravierenden Nachteile durch eine Nicht-Behandlung haben.“
„Viele Frauen mit der Müllerschen Krankheit können eine Behandlung ungefährdet aufschieben, bis Sie nicht mehr schwanger werden können. Dennoch ist eine Behandlung ab einem bestimmten Stadium empfehlenswert, weil die Behandlung nach den Wechseljahren weniger wirkungsvoll ist und die Gefahr einer Lungenschädigung besteht, wenn keine Behandlung durchgeführt wird.“
„Dies ist eine schnell fortschreitende, lebensbedrohliche Erkrankung, und eine frühe Behandlung wird empfohlen. Unglücklicherweise kann die Verzögerung einer Behandlung eine langfristige Schädigung des Herzens nach sich ziehen.“
13. Beschreibt die Publikation, wie die Behandlungsverfahren die Lebensqualität beeinflussen?
Hinweis: Suchen Sie nach Angaben zum Einfluss der Behandlungsverfahren auf die Alltagsaktivitäten, Beziehungen zu Familienmitgliedern, Freundinnen und Freunden sowie Betreuerinnen und Betreuern.
| DISCERN – Score zu Frage 13 |
2 = Unvollständig – die Publikation beinhaltet eine deutliche Aussage über die Lebensqualität in Beziehung zu den Behandlungsalternativen, aber die Informationen sind unvollständig.
3 = Teilweise – die Publikation beinhaltet eine deutliche Aussage über die Lebensqualität in Beziehung zu den Behandlungsalternativen, aber die Informationen sind unklar oder unvollständig.
4 = Unklar – die Publikation beinhaltet eine deutliche Aussage über die Lebensqualität in Beziehung zu den Behandlungsalternativen, aber die Informationen sind unklar.
5 = Ja – die Publikation beinhaltet eine deutliche Aussage über die gesamte Lebensqualität in Beziehung zu jeder genannten Behandlungsalternative.
Bewertungsbeispiel:
„Die Patienten werden im Krankenhaus eine Woche vor Durchführung der Behandlung kontinuierlich überwacht. Die Erholungszeit kann zwischen mehreren Tagen und mehreren Wochen schwanken. Wenn Sie sich diesem Behandlungsverfahren unterziehen, werden Sie vielleicht eine längere Arbeitspause machen müssen und jemanden brauchen, der für Sie sorgt, wenn Sie nach Hause kommen.“
„Weil das Behandlungsverfahren X normalerweise als eine Serie von Injektionen durchgeführt wird, werden Sie Ihre Hausarztpraxis während der Wochen der Behandlung täglich besuchen müssen. Weil im Anfangsstadium der Behandlung ein geringes Risiko besteht, in Ohnmacht zu fallen, sollten Sie (a) sicherstellen, dass Ihre Familienmitglieder und Arbeitskollegen auf Sie aufpassen können; zudem werden Sie (b) nicht in der Lage sein, Auto zu fahren oder schwere Maschinen zu bedienen.“
„Sie fühlen sich möglicherweise eine Weile nach der Operation niedergeschlagen und verwirrt. Vielleicht denken Sie, nicht mehr dieselbe Person zu sein und die Dinge nicht mehr so erledigen und genießen zu können, wie Sie es vorher gewohnt waren. Nehmen Sie sich Zeit, sich auf Ihr neues Körperbild einzustellen und sich an ein paar Einschränkungen Ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit zu gewöhnen.“
14. Ist klar dargestellt, dass mehr als ein mögliches Behandlungsverfahren existieren kann?
Hinweis: Suchen Sie nach einer Beschreibung darüber, wer am ehesten von den erwähnten Behandlungsverfahren profitiert und unter welchen Bedingungen, Vorschlägen zu Behandlungsalternativen, die berücksichtigt oder weiter überprüft werden sollten (inklusive Behandlungsverfahren, die in der Publikation nicht umfassend beschrieben werden), bevor man sich für oder gegen ein bestimmtes Behandlungsverfahren entscheidet.
| DISCERN – Score zu Frage 14 |
1 = Nein – die Publikation enthält keinen Hinweis auf eine Wahlmöglichkeit bei der Behandlung.
Bewertungsbeispiel:
Eine Publikation beschreibt ein einziges Behandlungsverfahren für eine Hauterkrankung. Die Publikation wurde von einer Ärztin oder einem Arzt geschrieben und ist über eine nationale Selbsthilfeorganisation erhältlich. Die angegebenen Erkenntnisquellen sind die Wissenschaftlerin oder der Wissenschaftler, die/ der das Behandlungsverfahren entwickelt hat und verkauft, und der Fall einer Patientin oder eines Patienten der Ärztin bzw. des Arztes, der „auf wundersame Weise“ geheilt wurde. Die einzige Erwähnung anderer Behandlungsalternativen ist die Feststellung, dass „alle anderen Behandlungsverfahren für diese Erkrankung von unannehmbaren Nebenwirkungen begleitet“ seien und bei Nicht-Behandlung der Erkrankung die Gefahr der „dauerhaften Entstellung“ bestünde. Die Suche der Patientin bzw. des Patienten nach Heilung wird als „Tortur“ beschrieben. Sie habe ihn dazu veranlasst, andere Behandlungsverfahren auszuprobieren, die ihn „gezeichnet“ und „selbstmordgefährdet“ hinterlassen hätten. Das Behandlungsverfahren soll „nach wenigen Verabreichungen ein sensationelles und dauerhaftes Ergebnis ohne Risiken und Nebenwirkungen erzielen“. Die Autorin bzw. der Autor empfiehlt die Behandlung als „für jeden geeignet“ und als „hoffnungbringend für all diejenigen, die die Hoffnung aufgegeben haben, eine Erleichterung von dieser verheerenden und hässlichen Erkrankung zu finden“.
2 = Unvollständig – die Publikation weist darauf hin, dass es mehr als ein mögliches Behandlungsverfahren geben könnte, aber die Informationen sind unvollständig.
3 = Teilweise – die Publikation weist darauf hin, dass es mehr als ein mögliches Behandlungsverfahren geben könnte, aber die Informationen sind unklar oder unvollständig.
4 = Unklar– die Publikation weist darauf hin, dass es mehr als ein mögliches Behandlungsverfahren geben könnte, aber die Informationen sind unklar.
5 = Ja – die Publikation macht sehr deutlich, dass mehr als ein mögliches Behandlungsverfahren existieren könnte.
Bewertungsbeispiel:
Eine Publikation enthält Informationen über ein neues Behandlungsverfahren für eine bestimmte Krebsform. Das Behandlungsverfahren wird als die wirksamste Behandlung für die Mehrzahl der Personen mit dieser Krebsform beschrieben, und die Autorinnen und Autoren beschreiben die Umstände, die mit guten Behandlungserfolgen zusammenhängen (wie z.B. die Behandlung in einem frühen Krankheitsstadium und das Fehlen anderer Erkrankungen). Die Autorinnen und Autoren heben einige unangenehme, kurzfristige Nebenwirkungen im Zusammenhang mit der Behandlung hervor und die Gefahr schwerwiegender Langzeitfolgen als Ergebnis der Behandlung bei einer Minderheit der Patientinnen und Patienten, einschließlich der Entwicklung anderer Krebsarten. Eine kurze Beschreibung der natürlichen Verlaufsform der Erkrankung und der wahrscheinlichen Folgen eines Verzichts jeglicher Behandlung ist ebenso vorhanden. Andere Behandlungsverfahren werden kurz erwähnt. Außerdem weisen die Autorinnen und Autoren die Leserinnen und Leser auf mehrere andere Publikationen für weitergehende Informationen hin. Die Autorinnen und Autoren beenden ihre Informationen mit dem Hinweis, dass sie keine Empfehlung geben können, was für die einzelne Patientin bzw. den einzelnen Patienten das Beste ist.
15. Ist die Publikation eine Hilfe für eine "partnerschaftliche Entscheidungsfindung" (das sogenannte shared decision-making)?
Hinweis: Suchen Sie nach Vorschlägen für Fragen zu Behandlungsverfahren, die mit Familienmitgliedern, Freundinnen und Freunden, Ärztinnen und Ärzten oder anderen Fachleuten im Gesundheitswesen besprochen werden könnten.
| DISCERN – Score zu Frage 15 |
2 = Unvollständig – die Publikation leistet eine gewisse Unterstützung für eine partnerschaftliche Entscheidungsfindung.
3 = Teilweise – die Publikation leistet eine gewisse Unterstützung für eine partnerschaftliche Entscheidungsfindung.
4 = Unklar – die Publikation leistet eine gewisse Unterstützung für eine partnerschaftliche Entscheidungsfindung.
5 = Ja – die Publikation leistet eine sehr gute Unterstützung für eine partnerschaftliche Entscheidungsfindung.
Bewertungsbeispiel:
„Sie möchten vielleicht wissen, ob Ihre Behandlung erfolgreich sein wird oder ob Sie auch ohne Behandlung gesund bleiben. Ihr Partner oder Betreuer könnte ebenso viele Bedenken und Fragen darüber haben, wie er Ihnen helfen kann und wie Ihre Erkrankung und Behandlung ihn beeinflussen wird. Versuchen Sie, so viel wie möglich über Ihre Behandlungsalternativen herauszufinden, und fertigen Sie eine Liste mit Fragen an, die Sie Ihrem Arzt stellen wollen.“ „Die Behandlung kann mehrere Jahre dauern, und Sie sollten während dieser Zeit nicht schwanger werden. Wenn Sie vorhatten, demnächst ein Kind zu bekommen, oder Bedenken bezüglich der Schwangerschaftsverhütung haben, sollten Sie mit Ihrem Arzt vor dem Beginn der Behandlung sprechen. Wenn Sie einen Partner haben, versuchen Sie zusammen mit ihm, diese Fragen mit Ihrem Arzt zu besprechen.“ |
| DISCERN – Score – eine „intuitive Zusammenfassung“ Ihrer Antworten |
1= Niedrige Qualität –Beträchtliche Mängel | 2-4 = Mittelere Qualität –Eventuell wichtige, aber nicht beträchtliche Mängel | 5 = Hohe Qualität –Minimale Mängel | |||
Die Publikation wurde bei der Mehrzahl der Fragen niedrig (2 oder weniger) bewertet. Eine niedrige Bewertung der Gesamtqualität weist die Publikation als qualitativ „mangelhaft“ aus – sie hat ernsthafte Mängel und ist keine nützliche oder geeignete Informationsquelle über Behandlungsalternativen. Sie ist wahrscheinlich ohne jeglichen Nutzen und sollte nicht verwendet werden. | Die Publikation wurde bei ähnlich vielen Fragen hoch und niedrig bewertet, oder die Mehrzahl der Fragen wurde im mittleren Bereich (3) bewertet. Eine mittlere Bewertung der Gesamtqualität weist die Publikation als qualitativ „recht ordentlich“ aus – sie ist eine nützliche Informationsquelle über Behandlungsalternativen, hat aber einige Mängel. | Die Publikation wurde bei der Mehrzahl der Fragen hoch (4 oder | |||